"Jeśli poznałeś jedna osobę w spektrum autyzmu, to poznałeś tylko jedną osobę w spektrum autyzmu."
Każda osoba w spektrum autyzmu jest unikatowa, nawet jeśli dzieli z innymi pewne wspólne cechy. Istnieje wiele książek na temat spektrum autyzmu wydanych w języku polskim. Autorami są nie tylko terapeuci, rodzice, czy badacze, ale również same osoby autystyczne. Warto je czytać – nie tylko po to, żeby znaleźć siebie w doświadczeniach innych osób, ale też po to, żeby poszerzać swoją samoświadomość i odkrywać sposoby na lepsze, szczęśliwsze życie.
Autyzm, potocznie
spektrum autyzmu, w języku medycznym zaburzenia ze spektrum autyzmu (ang.
Autism Spectrum Disorder) to zestaw cech neurorozwojowych o różnym natężeniu.
Ze względu na zmieniający się poziom wiedzy, unika się dziś używania słowa
„zaburzenie” poza nazwą rozpoznania. W wielu źródłach zagranicznych można
spotkać termin „stan spektrum autyzmu” (ang. Autism Spectrum Condition), w
którym kładzie się większy nacisk na odmienność rozwojową.
Autyzm jest jednym z
przykładów neuroróżnorodności, czyli dowodem na to, że ludzki mózg może funkcjonować
i rozwijać się w różny sposób.
Uważa się, że
spektrum autyzmu dotyczy około 1% populacji na świecie. O osobach zdiagnozowanych najczęściej mówi się, że są osobami autystycznymi,
neuroatypowymi lub osobami w spektrum autyzmu. Osoby nieautystyczne nazywane są
najczęściej neurotypowymi lub ntypowymi.
O spektrum autyzmu zaczęto mówić w latach 20. XX wieku, choć autyzm z pewnością występował już znacznie wcześniej. Na początku badań nad autyzmem pod uwagę brano jedynie niewielkie grupy chłopców, ale z czasem zaczęło się to zmieniać. Autyzm można diagnozować zarówno u osób uważających się za kobiety, mężczyzn lub osób niebinarnych. Obserwuje się jednak, że kobiety, między innymi ze względu na maskowanie cech autystycznych (hiperkamuflaż), często otrzymują diagnozę dużo później. U wielu osób autystycznych może występować androgynia, czyli obecność cech psychicznych męskich oraz żeńskich. Taki stan może powodować trudności z określeniem swojej tożsamości płciowej.
W polskim
orzecznictwie o niepełnosprawności spektrum autyzmu ma od 2010 roku osobną
kategorię i jest oznaczane kodem 12-C.
Jednak w szerszym ujęciu spektrum autyzmu nie jest traktowane jak
niepełnosprawność, choć może współwystępować z innymi niepełnosprawnościami,
zaburzeniami lub wyzwaniami rozwojowymi.
Najczęściej są to:
Ze spektrum autyzmu mogą współwystępować inne choroby i zaburzenia, które jeszcze do niedawna nie mogły być diagnozowane razem:
Jednoznaczna odpowiedź na pytanie: czym jest autyzm? nie jest możliwa. Aktualnie w dyskursie publicznym, akademickim, naukowym, terapeutycznym czy w mediach społecznościowych zderzają się ze sobą różne, czasami przeciwstawne opinie na ten temat. Poniżej przytaczamy trzy perspektywy opisane przez dr Paulinę Gołaskę-Ciesielską — badaczkę, wykładowczynię i terapeutkę — zaangażowaną w misję przybliżania przedstawicielom różnych środowisk odmiennych punktów widzenia na temat autyzmu.
Pierwsze podejście, które nazwać można medycznym, jest związane przede wszystkim z obowiązującymi w psychologii klinicznej i psychiatrii klasyfikacjami diagnostycznymi chorób i zaburzeń — klasyfikacji DSM (stosowanej w USA) oraz ICD (stosowanej w Europie). Obecnie obowiązuje wersja piąta klasyfikacji DSM (z 2013 roku), którą stosują również polscy specjaliści. W najbliższym czasie pojawi się również nowa wersja klasyfikacji ICD — wersja jedenasta — która we fragmentach przekazana została już do wiadomości publicznej. W klasyfikacjach tych spektrum autyzmu definiowane jest jako zaburzenie — podobnie jak wszystkie kategorie diagnostyczne w nich zawarte.
Klasyfikacje są przejawem jakościowego i dualistycznego myślenia w psychologii klinicznej, gdzie zakładamy, że jako specjaliści jesteśmy w stanie określić jasno, czym jest norma, a czym patologia oraz jakie są warunki ich rozpoznawania. Specjalista w podejściu tym ma „moc" wskazywania jakościowo odmiennych stanów, czyli zaburzeń — zakłóceń w „normalnym", typowym, zdrowym funkcjonowaniu. Zdrowie jest określone przez jasno zdefiniowane kryteria, a wszystko to, co kryteriów nie spełnia, określane jest jako „choroba" czy „zaburzenie". Zgodnie z tą perspektywą istnieje pewien zakres oczekiwanych, optymalnych reakcji i zachowań, a wszyscy ci, którzy mieszczą się w tym zakresie, uznawani są za ludzi „zdrowych". W klasyfikacjach tych autyzm wskazywany jest poprzez zdefiniowanie odchyleń od „normy" w trzech istotnych zakresach: komunikacji, relacji społecznych oraz zachowań lub — w przypadku małych dzieci — zabawy. Osoba z zaburzeniem ze spektrum autyzmu to jednostka, która doświadcza trudności w zakresie porozumiewania się z innymi (werbalnego lub niewerbalnego, w zależności od tego, czy jest osobą mówiącą, czy też nie), nawiązywania i rozwijania relacji społecznych, a także podejmowania standardowych zróżnicowanych zachowań (jej zachowania są sztywne, rutynowe, powtarzalne). Opis ten jest charakterystyką przygotowaną na podstawie badań wielu jednostek. Stanowi uogólnienie, dzięki temu pozwala wskazywać cechy wspólne większości osób ze spektrum. Jest opisem statystycznym, określa typową jednostkę z zaburzeniem ze spektrum autyzmu, lecz zupełnie nie odnosi się do indywidualnych cech i funkcjonowania konkretnej osoby.
Zgodnie z podejściem medycznym spektrum autyzmu to stan niepożądany, taki, który należy leczyć i eliminować — dla dobra osoby i jej otoczenia. Wszak nikt nie chce być chory czy też zaburzony, gdyż utrudnia to codzienne funkcjonowanie i przynosi cierpienie. W podejściu tym zaburzenia ze spektrum autyzmu są „wrogiem", z którym z całych sił staramy się — my jako specjaliści, ale i rodzice, rodzina oraz same osoby — walczyć. Koncentrujemy się na efektywnych, niekiedy efektownych metodach leczenia, studiujemy sposoby pracy z osobami z zaburzeniem, wchodzimy w rolę pomocników — ratowników, którzy mają wspierać osoby zaburzone, potrzebujące pomocy. W skrajnym myśleniu tego typu stajemy się specjalistami autorytetami, którzy swoją wiedzą i umiejętnościami dają nadzieję innym na pozbycie się nieproszonego gościa w postaci zaburzenia ze spektrum autyzmu.
Podejście drugie nazwać można indywidualistycznym, gdyż prezentowane jest przede wszystkim przez same osoby ze spektrum autyzmu. Łączy się ono również z dostrzeganiem pewnych odmienności w zakresie funkcjonowania osób ze spektrum i tak zwanych „typowych". W tym ujęciu spektrum autyzmu to odmienność neurologiczna, która skutkuje całkowicie różnym od typowego sposobem rozumienia świata i funkcjonowania w nim. Neuronietypowość nie jest jednoznacznie zdefiniowana, gdyż brakuje badań, które jasno określałyby, w jakim stopniu i w jakich obszarach osoba funkcjonuje inaczej. Istnieje jednak wiele doniesień, które udowadniają, iż zarówno rozwój neurologiczny struktur mózgowych, jak i ich późniejsze funkcjonowanie są inne w przypadku osób ze spektrum w porównaniu z osobami neurotypowymi.
Indywidualistyczne podejście promuje różnorodność. Podkreśla odmienność w zupełnie inny sposób niż dotychczas. Spektrum autyzmu nie jest bowiem rozumiane i postrzegane jako zaburzenie, lecz wyjątkowość — stan, który wiąże się z dużym potencjałem i zasobami innymi niż w przypadku osób nieautystycznych. Przedstawiciele podejścia podmiotowego starają się odkrywać silne strony osób ze spektrum, uświadamiać ich obecność samym zainteresowanym, jak i ich rodzinom, rozwijać je i poszukiwać obszarów, w których owe potencjały można wykorzystać — zarówno teraz, jak i w przyszłości.
Podmiotowa perspektywa jest szeroko dyskutowana i popularyzowana przez środowisko osób zdiagnozowanych i ich rodzin. Nie chcą oni być „leczeni", „poddawani terapii", nie chcą, by traktować ich jak chorych i wymagających pomocy. W podejściu tym nie mówi się zatem o podejmowaniu oddziaływań pomocowych, lecz o zmienianiu środowiska na tyle, aby odpowiadało odmiennym potrzebom osób ze spektrum i w jak największym stopniu pozwalało im urzeczywistniać ich potencjały. To nie osoby ze spektrum są, zgodnie z tym myśleniem, niedopasowane do otoczenia, lecz otoczenie do nich, co powoduje, iż nie są w stanie optymalnie w nim funkcjonować i tracą możliwość ujawnienia swych mocnych stron.
Trzecim podejściem jest podejście humanistyczne, w którym odchodzi się od podziałów:
norma — patologia, typowość — nietypowość, spektrum — brak spektrum
Podejście humanistyczne zakłada, że wszyscy znajdujemy się na autystycznym kontinuum, jedynie nasilenie pewnych cech i w konsekwencji zachowań jest u każdego odmienne. Spektrum rozumiane jest tu jako wrażliwość układu nerwowego — większa niż typowa kruchość, sensytywność i reaktywność w porównaniu z tym, co obserwujemy u osób typowych. W związku z dużą wrażliwością autysta odbiera świat bardziej, mocniej, intensywniej, co często powodować może przeciążenie i załamanie. Ponieważ kryzysów w funkcjonowaniu może być dużo, w podejściu tym uznawać będziemy wartość i zasadność oddziaływań terapeutycznych i pomocowych — jednak nie tylko w odniesieniu do osób z diagnozą spektrum, lecz do wszystkich ludzi. Wniosek ten uzasadnić można tym, że każdy z nas mierzy się z jakimiś trudnościami — jeśli nie znajduje się na biegunie większej wrażliwości układu nerwowego, to z innymi swoimi wyzwaniami — i w związku z tym skorzystać może ze specjalistycznego wsparcia terapeutycznego. Terapia w tym rozumieniu związana będzie nie tyle z leczeniem, co z poznawaniem siebie — swych mocnych stron oraz swych ograniczeń — i wykorzystywaniem tej wiedzy do sporządzania i realizowania optymalnego planu życia (związanego z poczuciem spełnienia i satysfakcji).
Humanistyczne podejście jest promowane przez wielu specjalistów — w szczególności terapeutów, których priorytetem w pracy jest wspieranie innych w jak najlepszym rozwoju. W podejściu tym odchodzi się od nadawania osobom etykiet diagnostycznych. Podejście humanistyczne nie uznaje generalizacji, a stara się traktować każdego człowieka jako niepowtarzalną jednostkę z jej indywidualnymi cechami, preferencjami, historią i przyszłością. Humaniści każdą osobę chcą poznać „na nowo", bez wcześniejszych założeń i bez oczekiwań. Pragną wspierać osobę w takim stopniu, by rozwijała się jak najlepiej — znając siebie i w pełni siebie akceptując.
Trzy wyżej wymienione ujęcia nie stanowią wszystkich możliwych perspektyw patrzenia na spektrum autyzmu. Z pewnością istnieje ich więcej, lecz nie są tak wyraźne. Niemniej powyższy opis to próba uporządkowania wiedzy o autyzmie i podkreślenia równej wagi każdego z tych podejść do tego zagadnienia. Wszystkie trzy perspektywy mają swoje walory: podejście medyczne jest uważane za bardzo „twarde", „naukowe", obecne w świecie akademickim. Umożliwia szybką i jednoznaczną diagnozę, a następnie podjęcie działań interwencyjnych. Ponadto gwarantuje zachowanie postawy „zdystansowanego i obiektywnego profesjonalizmu" badacza. Drugie podejście — indywidualistyczne — podkreśla niepowtarzalność osób ze spektrum. Oddaje im głos, pokazuje, jak krzywdząca może być przesadna profesjonalność i zewnętrzna pozycja obserwatora. Podejście indywidualistyczne pozwala wejść w świat osób ze spektrum, poznać ich przeżycia, zrozumieć odmienność. Trzecie podejście — humanistyczne — łamie podziały i pokazuje podobieństwa. Daje poczucie wspólnoty i wspólnego działania na rzecz lepszego, pełniejszego rozwoju. Podkreśla, iż każdy z nas mierzy się z ograniczeniami, a jednocześnie ma mnóstwo zasobów, z których może korzystać.
Wszystkie trzy perspektywy akcentują inne aspekty postrzegania spektrum autyzmu i tylko ich akceptacja pozwala zobaczyć złożony obraz całości.
Na przestrzeni lat
kryteria diagnostyczne spektrum autyzmu i nazwy diagnoz ulegały zmianie. Dlatego różne osoby w spektrum autyzmu, w zależności od tego, kiedy
dostały diagnozę, mogą mieć inne rozpoznanie w dokumentach medycznych.
Najbardziej
charakterystyczne cechy spektrum autyzmu to:
W przeszłości
próbowano dzielić autyzm na dwie grupy. Dlatego w wielu źródłach można znaleźć
określenie „niskofunkcjonujący” lub „wysokofunkcjonujący”.
Taki podział przystaje do rzeczywistości. Charakter spektrum autyzmu określają m.in. zasoby
danej osoby i wyzwania, z jakimi się mierzy. Mogą się one różnić w zależności
od stanu psychicznego, stanu zdrowia, etapu rozwojowego, a czasem nawet dnia.
Obecnie istnieją dwa źródła kryteriów diagnostycznych, w których autyzm funkcjonuje już jako jedno spektrum z kilkoma podtypami:
Diagnoza jest możliwa już we wczesnym dzieciństwie, jednak dużym wyzwaniem pozostaje wysoka cena diagnozy, dostępność ośrodków diagnostycznych oraz długi czas oczekiwania, nawet w ośrodkach prywatnych. Zainteresowanie diagnozą rośnie ze względu na zmieniające się kryteria diagnostyczne, które są wynikiem nowych odkryć i lepszego poznania przyczyn spektrum autyzmu.
Więcej informacji na temat diagnozy spektrum autyzmu znajdziesz w zakładce DIAGNOZA
W tej chwili nie ma jednej, potwierdzonej przyczyny występowania spektrum autyzmu. Nadal bada się następujące czynniki:
Część z przyczyn, takich jak szczepionka skojarzona przeciwko odrze, śwince i różyczce nie została potwierdzona naukowo w badaniach.